【摘要】虽然我国医保制度不断的改革与发展，对于普通小病可以解决燃眉之急，对于一些罕见的大病，那简直犹如杯水车险一般，父母不仅承受着巨大的经济负担，可怜的孩子还要背负一辈子的疾病。对于罕见疾病也许我们接触很少，但是在清远这个地方，几乎大部分人都患有罕见疾病。他们都希望这种罕见的疾病可以纳入清远医保行列，这样就可以减轻家庭负担。让我们继续阅读，去了解他们的情况！
瓷娃娃、黏宝宝、玻璃人、蝴蝶结、月亮孩子……这些名字看上去很美，可背后却是可怜的孩子要背负一辈子的疾病。他们都是罕见病患者，在清远大约有2000—4000人。他们中的绝大多数无药可治，即便能够治疗，“孤儿药”价钱却非常昂贵，一般的家庭难以承受巨大的经济压力，只好放弃作罢。
即便是极少数的幸运者能够治疗，也不得不面对高额的医药费。以结节性硬化症为例，国内无药可治，只能通过慈善组织捐赠国外进口的雷帕霉素给患者进行外用，价格却异常昂贵，医保又不给予报销，患者只能望“药”兴叹。在某种程度上，这反映出当下的医保服务不尽合理。一旦有罕见病患者，一个家庭便会被逐渐“耗尽”。
罕见病患者不仅要忍受疾病折磨，还要面对各种压力：无药医治的困境、没钱可治的无奈、社会保障的缺失以及周围人的歧视。钟南山院士称他们为“弱势中的弱势”。全国人大代表孙兆奇自2006年起就曾连续4年在全国人大会议上提出关于罕见病患者救助的四个《建议》，希望把罕见病纳入社会保障系统，并呼吁制定《罕见病防治法》，加强新生儿罕见病筛查。可惜的是，最终还是没有引起国家层面的重视。
“罕见病”虽然比较罕见，可对于政府而言，却应该是“常见病”。相对其他病种而言，“罕见病”确实是罕见，可是在清远乃至全国范围来看，罕见病患者却是个很大的群体，再定义“罕见”则有失偏颇。如今，我们已经进入全民医保时代。全民医保，顾名思义就是所有人纳入医保范围，自然也就包括患有罕见病的患者。如若把罕见病患者群体排除在医保范围外，政府显然没有尽到应有的职责。
笔者认为，政府应将所有罕见病种纳入医保范围，给患者最大程度上的报销，可供借鉴的例子并不少。比如从2003年开始，巴西将戈谢氏病等部分罕见病的有关救治纳入到了联邦报销的目录中，并对患者实施全额报销；近年来，日本、澳大利亚等一些国家和我国的台湾省均成立了罕见疾病管理组织机构，制定了一系列促进罕见病救治的政策举措，并建立起了覆盖国家、地区乃至国际范围的数据库，这对罕见病相关医学的发展和疾病救治都起到了积极的作用。
在笔者看来，将罕见病纳入医保，在清远也有很大的可行性。其一，作为“全民”的一部分，罕见病患者理应享受医保政策；其二，总体而言，罕见病种和患者绝对数额比较小，清远罕见病患者不超过4000人，报销额度也不算大，不会给地方医保基金增加太大压力。
慧择提示：通过以上信息我们可以知道，对于罕见病患者，不仅患者要保持着积极向上的态度，政府更要给予政策倾斜，合理科学配置医疗资源，尽快地把罕见疾病纳入当地医保行列。更多医疗保险资讯，尽在慧择网
