【摘要】近年来，一些罕见病渐渐走入人们的视野，引起了人们的关注。这些罕见病各不相同，但却同样有着昂贵的医疗费用，给患者带来很大的医疗负担。据悉，广州开设戈谢病医疗救助专项，市民期盼罕见病进大病医保。
3月14日是国际罕见病日。这天，广州举行了“改变从了解开始”的公益活动，通过多种方式让市民接触和了解罕见病种和患者的求生艰难。中国罕见病发展中心主任黄如方在活动中坦言，“冰桶挑战”的真正目的不在募捐，募捐款项再多，对于罕见病的救治也是杯水车薪，他们渴盼政府救助部门伸出“橄榄枝”，逐步将罕见病用药纳入大病医保目录。
黄如方称，罕见病由于存在知晓度低、确诊难、用药稀缺、治疗效果差等问题，很多时候，一个罕见病患者一年的医疗费用可能就需数百万元，通过民间募捐方式来救助罕见病患者远远不够。
罕见病发展中心期望，通过各种公益活动，引起市民大众乃至政府救助部门对于罕见病的关注。“将罕见病用药逐步纳入政府的大病医保目录才是我们最终的目标。”黄如方表示，目前青岛、昆明等地已经吸纳了罕见病发展中心的建议，将个别罕见病用药纳入大病医保。他表示，广州为戈谢病患者开设医疗救助专项，也是突破性举措，期望更多罕见病病种得到重视，在政府部门支持下建立救助专项。
慧择提示：为了更好地保障罕见病患者的看病医疗，进一步减轻他们的看病负担，广州市为戈谢病患者开设医疗救助专项，并呼吁政府将罕见病纳入大病医保。这一举措能从根本上解决群众的看病问题，从而提高患者的生活质量。
3月14日是国际罕见病日。这天，广州举行了“改变从了解开始”的公益活动，通过多种方式让市民接触和了解罕见病种和患者的求生艰难。中国罕见病发展中心主任黄如方在活动中坦言，“冰桶挑战”的真正目的不在募捐，募捐款项再多，对于罕见病的救治也是杯水车薪，他们渴盼政府救助部门伸出“橄榄枝”，逐步将罕见病用药纳入大病医保目录。
黄如方称，罕见病由于存在知晓度低、确诊难、用药稀缺、治疗效果差等问题，很多时候，一个罕见病患者一年的医疗费用可能就需数百万元，通过民间募捐方式来救助罕见病患者远远不够。
罕见病发展中心期望，通过各种公益活动，引起市民大众乃至政府救助部门对于罕见病的关注。“将罕见病用药逐步纳入政府的大病医保目录才是我们最终的目标。”黄如方表示，目前青岛、昆明等地已经吸纳了罕见病发展中心的建议，将个别罕见病用药纳入大病医保。他表示，广州为戈谢病患者开设医疗救助专项，也是突破性举措，期望更多罕见病病种得到重视，在政府部门支持下建立救助专项。
慧择提示：为了更好地保障罕见病患者的看病医疗，进一步减轻他们的看病负担，广州市为戈谢病患者开设医疗救助专项，并呼吁政府将罕见病纳入大病医保。这一举措能从根本上解决群众的看病问题，从而提高患者的生活质量。
